Türkiye'm DMD'li Çocuklarına Sahip Çık!

"Bir ülkenin gerçek gücü, en savunmasız çocuklarına gösterdiği şefkatle ölçülür."

Merhaba kıymetli okurlarım,

Son dönemde ülkemizde sağlık alanında yaşanan tartışmalar ve güven kaybı, toplumun birçok kesimini derinden etkiliyor. Ancak bu tartışmaların gölgesinde unutulmaması gereken bir gerçek var: Hayata tutunmaya çalışan DMD ve SMA hastası çocuklarımız...

Bu çocukların yaşadığı zorlukların hiçbirinde onların suçu yok. Tedaviye ulaşabilmek için umutla bekleyen ailelerin de tek isteği, evlatlarının yaşama tutunabilmesi.

Mustafa Kemal Atatürk'ün şu sözü bugün her zamankinden daha anlamlıdır:

"Vatanı korumak, çocukları korumakla başlar."

Bu nedenle DMD'li çocuklarımızın sesi olmak, sadece ailelerin değil, toplum olarak hepimizin ortak sorumluluğudur.

DMD Hastalığı Nedir?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), genetik geçişli, ilerleyici kas erimesi hastalığıdır. X kromozomu üzerinde bulunan distrofin genindeki mutasyon sonucu ortaya çıkar. Distrofin proteininin eksikliği nedeniyle kas hücreleri zamanla yıkıma uğrar ve yerlerini yağ ile bağ dokusu alır.

Hastalık çoğunlukla 3-5 yaş arasındaki erkek çocuklarında görülür ve ilerleyici özellik taşır.

DMD'nin Belirtileri Nelerdir?

Hastalığın ilk belirtileri erken çocukluk döneminde ortaya çıkabilir. En sık görülen belirtiler şunlardır:

• Kaslarda güçsüzlük

• Denge bozukluğu

• Yürümede güçlük

• Sık düşme

• Merdiven çıkmada zorlanma

• Paytak yürüyüş

• Parmak ucunda yürüme

• Koşamama ve zıplayamama

• Kas ağrıları ve sertlik

• Oturduğu yerden kalkarken zorlanma

• Baldır kaslarında belirgin büyüme

• Öğrenme güçlüğü

• Konuşma ve dil gelişiminde gecikme

Hastalık ilerledikçe kalp ve solunum kaslarını da etkileyebilir.

DMD Neden Oluşur?

DMD'nin temel nedeni, X kromozomu üzerindeki distrofin geninde meydana gelen mutasyondur.

Bu mutasyon nedeniyle vücut yeterli miktarda distrofin proteini üretemez. Sonuç olarak kas lifleri zamanla parçalanır, yenilenemez ve yerlerini yağ dokusu alır.

İlerleyen yıllarda bu durum;

• Hareket kabiliyetinin kaybına,

• Kalp kaslarının zayıflamasına,

• Solunum kaslarının etkilenmesine

neden olabilir.

Tedavisi Var mı?

Bugün için DMD'yi tamamen ortadan kaldıran kesin bir tedavi bulunmamaktadır.

Ancak fizik tedavi, ilaç tedavileri, solunum desteği, kardiyolojik takip ve yeni geliştirilen gen tedavileri sayesinde hastaların yaşam süresi ve yaşam kalitesi artırılabilmektedir.

Dünyanın farklı ülkelerinde uygulanan yeni tedavi yöntemleri ve klinik araştırmalar ise ailelere umut olmaya devam etmektedir.

Unutmayalım...

Bir çocuğun yaşama hakkı; ekonomik şartlara, yardım kampanyalarına ya da sosyal medyada ne kadar görünür olduğuna bağlı olmamalıdır.

DMD'li çocuklarımız yalnızca kendi ailelerinin değil, 86 milyonun evladıdır.

Onların sesi olmak, tedaviye erişimlerini kolaylaştırmak ve ailelerinin yanında durmak hepimizin insanlık görevidir.

Çünkü güçlü devlet, en çok güçsüzünü koruyan devlettir.

Bugün bir çocuğun elinden tutarsak, yarın umut dolu bir geleceğin de kapısını aralamış oluruz.

Türkiye'm, DMD'li çocuklarına sahip çık.